Clam per un registre oficial de malalties minoritàries

Andorra la VellaAquest diumenge al vespre s'ha commemorat a la plaça del Consell, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries o poc freqüents. La presidenta de l’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA), Mónica Lage, ha reclamat al ministeri de Salut, la creació d'un registre oficial d'aquestes patologies i els seus afectats, per poder-ne fer un seguiment adeqüat. "Entenem que estem en un periode de pandèmia i hi ha altres prioritats, però creiem necessari aquest seguiment dels casos; rebem moltes trucades de gent que ens pregunta si la seva malaltia és minoritària", ha explicat Lage.

A l'acte, un concert de la Little Stars Academy organitzat amb totes les mesures sanitàries pertinents, també hi han assistit la síndica general, Roser Suñé, i el ministre d'Afers Socials, Habitatge i Joventut, Victor Filloy.

Totes les accions que s'han dut a terme al llarg d'aquest mes de febrer, han volgut promoure el coneixement sobre patologies que afecten una persona de cada 2.000. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) existeixen prop de 8.000 malalties rares que afecten al 7% de la població mundial, una xifra molt significativa que, malgrat aglutina milers de síndromes diferents, engloba una gran quantitat de població. El 80% de les malalties minoritàries són d’origen genètic i es manifesten en edat pediàtrica, tot i que un 20% es desperten durant l’edat adulta. 

AMMA es va crear l'any passat i compta amb 54 socis, alguns d'ells amb afectacions rares. A més de donar suports als malalts i les seves famílies, l’AMMA realitza accions per apropar la realitat dels afectats a la societat andorrana.